O 29 de febreiro é o Día Mundial das Enfermidades Raras (EERR). FEGEREC organiza a súa campaña anual de sensibilización coa fin de facer chegar a todos os sectores da cidadanía galega a necesidade e dereito constitucional dun trato equitativo cara as persoas que padecen unha ER e as súas familias.
FEGEREC (Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas) é unha entidade sen ánimo de lucro de ámbito galego que ten a súa sede no Centro García Sabell da Coruña. FEGEREC nace co obxectivo principal de mellorar a calidade de vida dos enfermos con este tipo de patoloxías e das súas familias, adicando grande parte dos seus esforzos a abordar de forma integral e multidisciplinar a problemática sociosanitaria que conleva padecer este tipo de enfermidades, así como darlles visibilidade ante a cidadanía.
A día de hoxe a Federación é unha entidade que agrupa a afectados de EERR e ás seguintes asociacións:
FEGEREC ofrece servizos de acollida e información, rehabilitación (fisioterapia e terapia ocupacional), traballo social, atención psicolóxica, transporte adaptado e nestes anos fixo obradoiros dirixidos a afectados por enfermidades raras e crónicas para coñecer máis de preto a súa patoloxía e plantexar dúbidas a expertos.
AS EERR minoritarias ou pouco frecuentes, son aquelas con perigo de morte ou invalidez crónica, que teñen unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. A maioría delas son enfermidades xenéticas, outras son tumores pouco frecuentes, enfermidades autoinmunes, malformacións conxénitas ou enfermidades tóxicas ou infeccións, entre outras categorías.
Estímase que existen entre 5.000 e 8.000 EERR diferentes que afectan aos pacientes nas súas capacidades físicas, habilidades mentais e nas súas cualidades sensoriais e de comportamento. Así, ante esta polisintomatoloxía é común atoparnos nunha mesma persoa unha minusvalía múltiple. É preciso ter en conta que o papel de coidador principal dunha persoa con ER adoita recaer sobre un membro da familia e é habitual que co paso do tempo remate, non padecendo unha ER, pero si presentando e padecendo clínica no ámbito biopsicosocial.
Uns 30 millóns de persoas teñen unha ER en Europa, aproximadamente 3 millóns en España e unhas 200.000 persoas en Galicia.
Entre os problemas e necesidades máis comúns aos que se enfrenta unha persona cunha ER e a súa familia, están os seguintes:
- Demora no diagnóstico definitiva cunha media establecida en 5 anos.
- Falta de información da súa patoloxía, tratamentos, axudas... por parte dos profesionais implicados no seu proceso de saúde.
- Carencias no acceso a unha atención sociosanitaria dende un enfoque integral e multidisciplinar acorde ás necesidades de cada caso.
- Falta de equidade no acceso e na cobertura das súas necesidades no ámbito médico, social, educativo, laboral etc en relación ao resto da cidadanía, mesmo ás veces en función do lugar onde se vive.
MESAS DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2012
28 DE FEBRERO
- Cantón pequeno Altura BBVA (Praza de Mina)
- Juan Flórez 44 (altura Cortefiel)
- Curros Enríquez + Rúa da Torre
- Gadis 1 (Pablo Picasso, 1)
- Gadis 2 (Mercado de Elviña)
- C/Barcelona(altura mercado Conchiñas)
- Novo Mesoiro, altura 3-5
- Avda Glasgow (Asoc.vecinos Os Anxos)
- Matogrande (plaza del Eroski)
- Nuevos Ministerios
- Centro Saúde Mesoiro
- Centro Saúde Matogrande
- Novos Xulgados
3 DE MARZO
- Cantones Village
- Corte Inglés
- Dolce Vita
- Alcampo
- Carrefour
- Marineda City
- Espacio Coruña
- Boulevard Papagayo
